海南時政

　　海南日報北京3月7日電（特派記者劉操）“罕見病發(fā)病率低但種類多，致殘率高而可治性低，是危害人類健康的重大疾病。”在今年的全國兩會上，住瓊?cè)珖f(xié)委員、省政協(xié)副主席、民盟海南省委會主委劉艷玲提交提案指出，探索建立高水平的中國式罕見病保障制度， 對推進中國衛(wèi)生健康現(xiàn)代化和實現(xiàn)共同富裕具有重要意義。

　　提案指出，社會比較熟悉的罕見病包括成骨不全癥（瓷娃娃病或脆骨癥）、血友?。úＡ耍u凍癥等，患者診療、保障、康復(fù)等需求長期得不到滿足。主要原因是：診斷困難，確診時間長；用藥困難，可用藥品有限；保障困難，經(jīng)濟負(fù)擔(dān)沉重。

　　海南博鰲樂城國際醫(yī)療旅游先行區(qū)作為我國唯一“醫(yī)療特區(qū)”，借助“先行先試”政策引入39種國內(nèi)未上市的罕見病藥品，建立了博鰲樂城罕見病臨床醫(yī)學(xué)中心，推出“樂城全球特藥險”，探索解決罕見病患者診治和用藥問題。

　　提案建議，加快罕見病領(lǐng)域?qū)ｍ椓⒎ǎ山梃b國際經(jīng)驗，以國務(wù)院行政法規(guī)的形式對罕見病加以規(guī)定，通過立法來保障罕見病患者的生命健康權(quán)益。全國一張網(wǎng)對罕見病進行規(guī)范化治療。依托國家罕見病醫(yī)學(xué)中心和協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院，加強區(qū)域協(xié)作、遠(yuǎn)程支持和人員培訓(xùn)合作，通過雙向轉(zhuǎn)診，提升罕見病綜合診療能力，最終實現(xiàn)罕見病早診斷早治療的規(guī)范管理目標(biāo)。提高用藥可及性，加強罕見病藥品知識產(chǎn)權(quán)保護，支持中醫(yī)藥參與罕見病防治，推動建立中央和地方兩級常態(tài)短缺藥品儲備。

　　提案還建議，以專項醫(yī)療保障基金為重點提高可負(fù)擔(dān)性。出臺建立國家罕見病專項醫(yī)療保障基金的文件。鼓勵地方大膽探索創(chuàng)新，將未納入基本醫(yī)保的罕見病藥品納入保障范圍，并根據(jù)實際情況確定起付線、報銷比例和封頂線等保障待遇。同時，鼓勵商業(yè)健康保險、慈善捐贈、醫(yī)療互助等共同發(fā)展，構(gòu)建綜合保障格局。發(fā)揮博鰲樂城國際醫(yī)療旅游先行區(qū)“三同步”政策優(yōu)勢，探索各方共同合力打造國家級“罕見病用藥服務(wù)生態(tài)圈”，實現(xiàn)更高水平的罕見病患者用藥保障。

原標(biāo)題：住瓊?cè)珖f(xié)委員劉艷玲提交提案建議： 打造國家級“罕見病用藥服務(wù)生態(tài)圈”