兩會前奏 | 海南省政協(xié)委員董秀娟:“加把勁”,為地貧患兒跑贏時間

代表委員的手機相冊

省政協(xié)委員董秀娟:“加把勁”,為地貧患兒跑贏時間

海南日報記者 宋靈云

頭戴生日帽,一雙會笑的眼睛彎成月牙形,楊楊(化名)14歲了。

董秀娟為地中海貧血患兒慶祝生日。受訪者供圖

“祝你生日快樂……”2023年11月20日,海南省婦女兒童醫(yī)學(xué)中心血液腫瘤科的病房里,醫(yī)護人員齊唱生日歌。擺放在病床上的蛋糕,嵌滿楊楊愛吃的藍莓、草莓。

病房里過生日,楊楊不是頭一遭。與別的孩子不同,他患有一種罕見的遺傳性疾?。旱刂泻X氀?。自2019年起,他大部分時間在醫(yī)院度過,一邊治療類鼻疽感染,一邊等待造血干細胞移植。

“移植,是目前唯一可以根治地貧的治療方法。”省政協(xié)委員、海南省婦女兒童醫(yī)學(xué)中心血液腫瘤科主任董秀娟介紹。

近年來,我省將地貧綜合防治作為健康海南建設(shè)重中之重,九部門聯(lián)合出臺了《海南省地中海貧血綜合防治十條措施》,重型地中海貧血胎兒出生率由2019年的1.54?降至2022年的0.5?。

“目前全省還有三四百例依賴輸血的地貧患兒,隨著年齡增長,根治難度加大,各種防控與救助舉措還要更扎實些,步伐還要快些、再快些。”董秀娟的迫切,來自病房里貧血的患兒和情緒低落的家屬。

地貧治療周期長、總體費用高,一個地貧患兒足以“拖垮”一個家庭。

2023年的省兩會上,董秀娟提出了“關(guān)于優(yōu)化輸血依賴性地中海貧血患者民政及醫(yī)保管理政策的建議”,響應(yīng)者眾多,獲得立案。

“除了沉重的經(jīng)濟壓力,地貧患兒經(jīng)常面臨無血可輸?shù)臓顩r。”董秀娟介紹,地貧患者需終生輸血、排鐵治療,除非進行造血干細胞移植。而至少足量輸血、規(guī)范化去鐵半年,才有可能接受移植。

海南日報記者了解到,目前全省進入冬季獻血淡季,血液庫存量逼近警戒線近15天,臨床用血處于緊平衡狀態(tài)。

今年省兩會,董秀娟建議強化政府對無償獻血的領(lǐng)導(dǎo)職能,全力推動無償獻血人次、獻血量、千人獻血率穩(wěn)步提升。

病床上,“缺血”的地貧患兒面色蒼白、有氣無力。董秀娟內(nèi)心焦灼,期待血液供應(yīng)充分。她說:“這是一場與時間的賽跑,大人要替孩子跑贏時間。”

(海南日報???月18日訊)

責(zé)任編輯:韋曉凡
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